Welkom

Hoi! Ik ben Karmijn en ik heb een ziekte waardoor ik niet lang rechtop kan blijven staan. Er is nu een behandeling in Engeland, die goede resultaten geeft en waar ik heel hoopvol van word. Helaas is die nogal prijzig en ben ik niet in staat om zo’n korte termijn het geld zelfstandig bij elkaar te krijgen. Daarom heb ik hulp gevraagd en ik volledig overdonderd door de hulp die ik heb ontvangen. Super veel dank iedereen!

De boodschap was duidelijk; hier moet je mee leren leven. En dan is er nu toch een sprankje hoop op verbetering. Ineens durf ik weer te dromen over strandwandelingen, dansen, koken en lang tafelen.

Karmijn

Mijn verhaal

Toen ik na een fikse griep in 2015 ziek werd en een jaar later de diagnose ME/CVS met Orthostatische intolerantie kreeg werd me duidelijk verteld dat er geen behandelingen voor bestaan. Ik moest er mee leren leven. Heel veel dingen die ik graag deed en vanzelfsprekend leken, waren dat ineens niet meer. Voor ik ziek werd had ik een leuk en druk leven als werkende alleenstaande moeder. Ik had ons leven opgebouwd op Texel, na 7 jaar Bolivia. Ik genoot van mijn kinderen Thomas (2003) en Belén (2004) en ik hield van mijn werk als beleidsmedewerker en leidinggevende bij de gemeente. Dansen, sporten, buiten zijn, reizen en veel sociale activiteiten met mijn familie en vrienden maakten mij blij. Maar alles werd toen anders.

Afkeuring, afscheid van mijn werk, veel hulp vragen qua huishouden en kinderen, inkomensachteruitgang, vrienden bijna niet meer zien, niet meer rijden of wandelen. Zelfs douchen was een probleem. Mijn drive en wilskracht is best groot en aangezien ik vanaf mijn 18de jaar al met de ziekte van Bechterew moest leven was dat soms best moeilijk met een lijf die die drive niet altijd aan kon (lees meer de ziektes). Maar nu waren mijn grenzen zo opgeschoven dat ik er continu tegen aan botste. Mijn grote zegen zijn mijn lieve kids, vrienden en familie en mijn geweldige man Kees. Ik probeer er het beste van te maken en me te richten op wat ik wel kan. Lees meer Over mij.

In de lotgenotengroep op Faceboek ging in 2018 iemand uit de groep en dat gebeurt eigenlijk nooit…want tja, ME is ongeneeslijk. Ze had een therapie gevolgd in Australië en moest zelf nog veel trainen, maar het ging echt al een stuk beter met haar. Het ging om een therapie gericht op het resetten van het zenuwstelsel. Ik hield deze therapie, die voor mij niet bereikbaar was qua kosten, goed in de gaten en hoopte dat die ooit binnen mijn bereik zou komen. Lees meer over de Behandeling.

Ik hoop dat deze therapie dichterbij beschikbaar komt en dat ik een manier zal vinden de therapie te bekostigen. Duimen jullie mee?

2 jan 2020 blogpost Maracuyaenzo, zie bericht

En ja, nu is er iemand vanuit Japan tijdelijk naar Engeland verhuisd om de therapie te geven. Het lijkt bijna een wonder, maar ik wil echt heel graag mijn kwaliteit van leven verbeteren. Ik heb nog dromen en ik mis zoveel dingen, wie weet krijg ik er weer een paar terug! Hoelang de therapie in Engeland zal blijven weten we niet en dus is het een kwestie van gaan nu het kan en daarom vraag ik jullie hulp.

Wil je me meer rechtop helpen?

Via geef.nl en deze pagina heb ik ruim het hele benodigde bedrag van €10.000 bij elkaar gekregen. Zoveel lieve mensen die ik ken en ook velen die ik niet ken deden kleine en grote bijdragen. Ik ben ongelooflijk dankbaar. Dit is het resultaat: Therapie is in juli 2022

Dank je wel voor je steun, liefs Karmijn

Wil je op de hoogte blijven van hoe de therapie verloopt? Schrijf je hier in voor de updates: