Ziektes

Vanaf mijn 19de jaar heb ik de ziekte van Bechterew, net als mijn vader. Dat is een erfelijke vorm van reuma in de rug. Na een burn out in 2011 en een fikse griep begin 2015 ben ik na ruim een jaar onderzoeken kreeg ik de diagnose ME/CVS met Orthostatische intolarantie. Hier zal ik het één en ander uitleggen over deze ziektes en hoe ze mij beperken.

Wat is ME?

De diagnose ME/CVS met Orthostatische Intolerantie (een vorm van Dysautonomie) kreeg ik na een jaar onderzoeken. Hierover schreef ik op mijn persoonpijk blog, zie bericht.

ME/CVS staat voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheids- Syndroom en is een ernstige multisysteem- en chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Mensen met ME/CVS hebben een drastische vermindering van het vermogen om maatschappelijke en persoonlijke activiteiten te ondernemen op het niveau dat voor de ziekte gebruikelijk was. Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust (BRON: Advies Gezondheidsraad 2018).

De belangrijkste berperkingen hierbij zijn voor mij het intolerant zijn voor rechtop staan en zitten (dat is orthostatische intolerantie), moeheid en de inspanningsintolerantie. Eigenlijk functioneert alles in mijn lichaam het beste als ik lig en daarom moet ik goed uitkienen wat ik wel rechtop kan doen. Mijn hersteltijd is erg lang na inspanning, dus zomaar spontane activiteiten ondernemen is geen mogelijkheid meer. Alles moet worden afgewogen en gepland en ik moet de hele tijd de signalen van mijn lijf in de gaten houden en daar is echt niets aan kan ik je vertellen. Met mijn mentaliteit en drive is dit echt een hele grote uitdaging, wie verzint zoiets?

Vermoedelijk zijn er in Nederland 30.000 tot 40.000 patiënten met ME/CVS, waarvan het merendeel vrouw is (75-80%). Hun kans op volledig herstel is gering.

BRON: Advies Gezondheidsraad 2018

Wat is Orthostatische intolerantie?

Dit is wel het vreemdste fenomeen waarvan ik nog nooit had gehoord voor ik de diagnose kreeg. Intolerant voor rechtop positie, echt waar, hoe verzin je het! Maar nu besef ik mij dat dit normaal dus prima geregeld is, want eenmaal rechtop gaan bij gewone mensen de juiste opdrachten van hoofd naar bloedvaten en spieren en pompen we het bloed naar de bovenkamer. Maar ja, als die signalen niet meer gegeven worden, dan heb je dus een probleem. Ineens kan ik niet meer tegen zwaartekracht en ik voel dat het bloed en zuurstof in mijn hoofd minder wordt als ik een tijdje sta of rechtop zit. Als ik de signalen negeer, dan worden ze steeds vervelender en uiteindelijk krijg ik een soort hyperventilatie en kan ik flauwvallen. Maar dat ben ik natuurlijk altijd voor, want als dat gebeurt kan ik vervolgens dagen of weken herstellen van de crash. Dus wat ik nu verplicht heel goed leer is luisteren naar mijn lijf!

Bij patiënten met ME/CVS wordt met een kanteltafeltest gekeken of er sprake is van Orthostatische intolerantie. De bloedstroom in het hoofd vermindert bij deze groep namelijk aanzienlijk naarmate ze in rechtop positie zijn. Hierdoor is stil staan het lastigst, zitten met benen omlaag geeft ook sneller klachten dan wanneer de benen omhoog liggen.

De signalen die mijn lijf door OI geeft zijn: droge ogen, licht in het hoofd, dorst, zweten, misselijk, verwardheid, vermoeidheid, drang om te liggen, lastig ademen en hyperventilatie.

Wat is Bechterew?

Bij Bechterew vinden ontstekingen plaats van bekken nek, rug, heupen en knieën. Vaak met verstijving van gewrichten tot gevolg. Het is een auto-immuunziekte, dat wil zeggen dat het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt. Het immuunsysteem hoort indringers als virussen en bacteriën aan te vallen, maar vergist zich en begint (delen van) het eigen lichaam als vijand te zien. Waarom dit gebeurt is onbekend, maar erfelijke factoren spelen een rol en men vermoedt dat een infectie, bijvoorbeeld een darm- of urineweginfectie, de aanleiding kan zijn voor het ontsporen van het immuunsysteem.

Bechterew

Spondyloartritis (SpA) is een verzamelnaam voor een groep van reumatische ziekten die wordt gekenmerkt door ontsteking in de gewrichten tussen het heiligbeen en het bekkenen de wervelkolom. Ook andere gewrichten kunnen ontstoken raken, zoals knieën, enkels en schouders. Wanneer de gewrichten in de rug (de wervelkolom) langdurig ontstoken zijn, dan kan er schade ontstaan door de vorming van nieuw bot. De gewrichten worden steeds stijver en kunnen op den duur niet meer bewegen. Dan heet het de ziekte van Bechterew. (Bron: Gezondheidenwetenschap.be)

Klachten die bij de ziekte horen zijn onder andere; ontstekingspijn, chronische vermoeidheid, benauwdheid door ontsteking bij ribben, ontstekingen van de peesaanhechtingen zoals de achillespees, acute ontsteking van het regenboogvlies van het oog, minder goede conditie, darmklachten zoals ontstekingen aan het darmslijmvlies en huidklachten (psoriasis). Het verloop van de ziekte is bij iedereen anders, maar het is een progressieve ziekte, wat wil zeggen dat de klachten in de loop van de tijd erger worden. Het begint met pijn, stijfheid (vooral laag in de rug) en moeheid. Deze moeheid kan heel overheersend en belemmerend zijn.

Hoe leef je hier mee?

“Maar als ik je zie lijkt er niets aan de hand te zijn?” Dat hoor ik vaak en dat is ook het lastige van deze onzichtbare ziektes. Mijn mentaliteit, vrolijkheid en spontaniteit heb ik nog steeds, alleen mijn lichaam is beperkt. En de terugslag voel ik, maar zie je niet, tenzij ik te lang signalen negeer en wit word of flauw val.

In mijn blog schreef ik na de diagnose op 1 juni 2016:

Voordat jullie allemaal bang zijn dat ik in een complete depressie terecht kom….dat ben ik ook, maar ik doe echt mijn best om mijn positieve “ik” levend te houden. Diep van binnen heb ik vertrouwen dat dit me uiteindelijk lukt. Nu is het nog een soort van afscheid van alles wat ik normaal vond. Mis mijn werk, mijn collega’s, actieve dingen doen, rond toeren, dag op touw zijn, reizen en onbezorgd DOEN. Wat er voor in de plaats komt? De tijd zal het leren!

In de jaren dat ik nog geen medicatie had en alleen met toen 10- en 11 jarige kids woonde was mijn situatie zeer zorgwekkend. Ik deed structureel meer dan ik kon, want de wasjes moeten gedaan, kinderen gebracht, eten gekookt, huis schoon etc. etc. Sociaal kwam ik daardoor bijna nergens meer aan toe of gewoon iets doen wat me oplaadt, zoals een frisse neus halen en even naar zee of het bos. Ik heb hulp gekregen van een psycholoog en een ergotherapeut en daarmee kon ik een beetje meer grip krijgen en mentaal er niet aan onderdoor gaan.

In 2016 had mijn nieuwe Reumatologe eindelijk in overleg met de ME-specialist besloten om mij reumamedicatie Biologicals te geven. Want, zo stelden de specialisten, als we de reuma beter onder knie krijgen dan wordt ME+Orthostatische intolerantie misschien ook wel milder. Het was een super lastige aanloop, want ik moest allemaal heftige medicatie daarvoor slikken en mijn geliefde stiefvader overleed toen ook nog. Ik dacht serieus dat ik alleen nog maar verder in de put kon zakken. En toen brak er een ware hallelujah tijd aan! Ik kreeg een relatie toen ik op mijn allerslechtst was, hoe is het mogelijk? Zo verliefd en gelukkig en tegelijkertijd begon ik met die nieuwe medicatie ENBREL en ook dat gaf verlichting qua Bechterew en ME/CVS, dus ik zag ineens weer licht aan het eind van de tunnel. Ik schreef op mijn blog:

Love en ENBREL

“Het leven lacht weer, ik kom de deur uit, doe weer leuke dingen, kan zelfs verliefd worden (ja, helpt zeker ook mee L-medicine) en ongelooflijk maar waar (…)!”

Blogpost Maracuyaenzo, 22 aug 2016

De hoop dat ik echt beter zou worden was helaas te optimistisch. Waar ik wel heel blij mee was dat ik niet meer 20uur per etmaal plat hoefde te liggen. Het leven werd iets lichter, maar nog wel vol beperkingen. En de hoop dat ik misschien zou kunnen blijven werken kwam niet uit. Met name de Orthostatische Intolerantie, de inspannings intolerantie en de heftige moeheid maakten dat ik toch niet verder kon integreren en een afkeuringstraject inging. De UWV-arts was heel duidelijk; jij wordt niet meer beter en kunt niet meer werken door je Bechterew. Weer een rouwproces er bij, afscheid nemen van collega’s, mijn leuke werk…echt zo balen. Meer lezen over mijn afscheid, lees deze blogpost.

Afkeuring en afscheid

Een super verdrietige periode en tegelijkertijd opluchting dat dingen duidelijk zijn na zo lange onzekerheid en proberen door te gaan terwijl het niet gaat. Toen mijn lichaam tot rust mocht komen kon het rouwen beginnen. Gek hoeveel je werk verweven zit met je identiteit. Loslaten hiervan en van de ambitieuze Karmijn was erg pittig, maar gelukkig gaat die fase voorbij met veel hulp en liefde.

Hoe zien je dagen er uit?

De biological ENBREL bepaalt eigenlijk het ritme van mijn weken. Helaas is de vaccinaties en daardoor verplichte Enbrelpauzes de werking bij mij wel achteruit gegaan. Elke donderdag prik ik Enbrel en daardoor zijn mijn beste dagen van de week vrijdag, zaterdag en zondag. Dat is wanneer ik een sociale afspraak plan of lekker even naar buiten ga. Vanaf zondag werkt het medicijn steeds minder en worden de klachten meer en erger. Het meest belemmerend word ik door de orthostatische intolerantie, want daardoor kan ik niet lang in rechtoppositie blijven (het bloed blijft niet in mijn bovenkamer). Hiervan word ik duizelig, misselijk, draaierig, kortademig en warrig/ongeconcentreerd. De enige manier om de klachten te verminderen is door te liggen met mijn benen omhoog en rust te nemen. Hoe eerder ik luister naar de signalen, hoe sneller ik weer bijtrek. Iedereen die me kent snapt dat dit nog al een uitdaging voor mij is…want nog even doorgaan ligt meer in mijn aard.

Mijn prioriteit is in eerste instantie om het thuis allemaal op orde te hebben en dat verdeel ik goed over de dag en over de week. Ik leer steeds meer ‘delegeren’ en laat grote boodschappen brengen, maar het huishouden is toch echt mijn voornaamste bezigheid. De kinderen help ik en ondersteun ik waar mogelijk. Meestal lig ik op bed als zij thuis komen, want anders kan ik na het eten niet opblijven. Zo ben ik de hele tijd aan het afwegen waar ik mijn energie aan besteed. Met mijn lieve man aan mijn zij kan ik sociaal meer aan dan ervoor. Hij neemt taken over als het gewoon niet gaat en hij ziet dat vaak eerder dan ik zelf. Hij rijdt me overal heen zodat ik mijn energie kan sparen en ik ook een keer familie of vrienden kan bezoeken, ipv dat ze altijd naar mij moeten komen. Ik ben hier super dankbaar voor! 

Eigenlijk functioneert alles in mijn lichaam het beste als ik lig en daarom moet ik goed uitkienen wat ik wel rechtop kan doen

Karmijn

Mam, moet je je benen niet even omhoog doen, want je ziet zo witjes

….als ze zich daar toch geen zorgen meer over hoeven te maken