Als er 1 dag is dat ik een bericht moet schrijven dan is dat deze dag, wereld MEdag. Waarom? Om kennis te verspreiden in de samenleving en in de medische wereld. Zodat er meer begrip komt, snellere diagnoses, meer onderzoek, betere behandelingen en vooral minder ME patiënten in de toekomst.

In de lotgenotengroepen voor ME komen schrijnende verhalen voorbij van mensen die meer dan 10 jaar klachten hadden en geen diagnose kregen, mensen die 90% bedgebonden zijn en door het UWV niet afgekeurd worden, mensen met ME die verplicht worden een therapie te volgen waar ze nog veel zieker door worden. Écht, er is veel te weinig kennis over ME.

Iedereen kan ME krijgen. Mensen met ME leefden allemaal net als jij een gewoon leven. Actief, sportief, sociaal leven, gezin en werk. En toen veranderde alles, na een virus, na Lyme, na Pfeiffer, na Corona of een niet significante griep zoals in mijn geval.

Weet jij ook weinig over ME? Neem een paar minuten de tijd en kijk en lees. Dank🙏

WAT IS ME/CVS?

ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte; een aandoening, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn.

ME/CVS-patiënten ervaren klachten die gerelateerd zijn aan omvat uit immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen. Een deel van de patiënten heeft last van orthostatische intolerantie, orthostatische hypotensie. Ook chronische pijn, slaapafwijkingen en verstoringen van het autonome zenuwstelsel komen voor.

De ziekte leidt tot duidelijk merkbare functionele beperkingen, samen met een pathologisch niveau van vermoeidheid (totale uitgeputheid). Veel mensen met ME/CVS ervaren post-exertionele malaise (PEM)/inspanningsintoleratie: het verschijnsel dat ME-CVS-patiënten na een relatief geringe cognitieve of fysieke inspanning een sterke terugval in hun functioneren en een sterke toename van hun klachten ervaren. Die terugval kan uren, dagen, weken en zelfs maanden aanhouden. In sommige gevallen keren mensen na een terugval niet meer terug niet meer terug naar hun oude niveau van functioneren en is er sprake van een verslechtering in het functioneren.

Vaak heeft ME/CVS tot gevolg dat het leven van patiënten op dramatische wijze beperkt wordt. In de ernstigste vorm kan ME/CVS het leven van de getroffene volledig verwoesten.

De oorzaak van ME/CVS is nog onbekend, maar de ziekte zou in veel gevallen getriggerd kunnen zijn door een infectie of een andere voorafgaande gebeurtenis.

Bron: ME/CVS Stichting Nederland, website

Op deze site kun je informatie vinden over hoe ik ME/Cvs kreeg en hoe het nu gaat. Ook schrijf ik over Bechterew en over het lichtpuntje dat ik sinds een paar maanden heb, namelijk een veelbelovende therapie in Engeland waar ik hoop door te verbeteren. Lees verder.

Liefs, Karmijn