Durven dromen

Millions Missing is een term die wereldwijd door en voor ME-patiënten wordt gebruikt. Het verwijst naar al die mensen die missen in de maatschappij door ME/Cvs en die zelf het leven missen! Wat kun je dan niet of wat mis je het meest, wordt me wel gevraagd. En ik vind het zo fijn als mensen vragen. In deze post het antwoord op “wat mis je het meest en wat hoop je straks weer te kunnen?”

In de documentaire “Unrest” laat ME-patiënte Jennifer Brae zien hoe ernstige ME haar leven volledig opslokt. Erg indrukwekkend, schrijnend en niet voor niets een prijswinnende docu. Zij begon met de wereldwijde actie #Millionsmissing en die term slaat voor mij de spijker op zijn kop.

Het is voor de buitenwereld moeilijk voor te stellen hoe het is om te leven met deze ziekte. Je gaat er immers in principe niet dood aan en aan de buitenkant zie je niets. Er zijn zelfs mensen die denken dat het puur psychisch is, helaas ook zorgprofessionals, alsof je ervoor zou kiezen geen leven meer te hebben. Zelf heb ik gelukkig niet te maken met zulk onbegrip. Echter het echt begrijpen wat leven met ME/Cvs inhoudt blijft lastig voor mijn omgeving en dat begrijp ik ook.

Wat mis ik?

Natuurlijk mis ik allerlei hobby’s die voorheen normaal waren, maar het meest mis ik het om veel meer en op meer manieren met mijn familie en vrienden te zijn. Ik probeer mijn energie altijd zo te plannen dat ik toch iets mee kan pikken van een verjaardag, een feestje, bezoek aan of van verre vrienden of gewoon ‘ergens bij’ kunnen zijn. Het is echter altijd kiezen tussen het een of het ander.

Heel veel dingen die vanzelfsprekend zijn in het leven, waren dat opeens niet meer. Niet nog even bij die vriendin langs na boodschap doen. Niet meer een etentje met vrienden en dan gezellig naar de film. Niet na het ergens ophalen van de kinderen nog even samen een frisse neus halen op het strand. Eigenlijk gewoon geen spontane sociale of praktische acties meer, dat mis ik enorm.

Na veel jaren in de Horeca vanaf mijn 14de is koken een passie geworden. Het liefst organiseer ik etentjes en feestjes voor familie en vrienden. Een volle tafel gezelligheid en daarvoor 2 dagen bezig zijn, dat vind ik geweldig. Nu probeer ik mijn passie te stoppen in mijn kookblog smakenvankarmijn. Leuk om te doen, maar ik mis die etentjes…

Vanaf dat ik me kan herinneren houd ik van dansen en ik heb me altijd voorgesteld dat ik dat mijn hele leven zou blijven doen. Bewegen, muziek, expressie, het maakt me vrolijk en gelukkig. Drie jaar met mijn ex danslessen salsa gegeven in Amsterdam en Zuid Spanje en altijd als één van de eersten op de dansvloer….Nu kan ik tijdens het koken een paar pasjes doen om niet te hoeven stil staan, maar meer dan 1 nr dansen zit er helaas niet meer in, laat staan na 22uur, want dan ben ik op.

En reizen….want de ontdekkingsgeest in mij is natuurlijk niet weg. En ik mis de plekken waar ik heb gewoond en dacht terug te komen. Mijn vrienden zien in Zuid Spanje en in Bolivia. Er zijn ook nog zoveel plekken waar ik met de kinderen heen had gewild of die ik nog zou willen ontdekken, samen met mijn schat Kees. Ik heb mezelf aangeleerd om te tevreden te zijn, te teren op mijn eerdere avonturen en via boeken en docu’s te reizen. Maar als het toch ooit weer mogelijk zou zijn…..wat een droom.

Werk mis ik natuurlijk ook. Het nuttig bezig zijn, het met collega’s samen werken en iets tot stand brengen, dat mis ik enorm. Echter heb ik ook verplicht leren relativeren dat ik niet mijn werk ben. Dat ambitie als doel op zich niet gelukkig maakt en dat was een lastig proces, maar ik denk dat dat me wel uiteindelijk wel gelukkiger heeft gemaakt.

Uiteraard droom ik over deze dingen weer kunnen na mijn therapie, al is het maar een beetje. Ook wel eng om te dromen, want garanties zijn er niet en teleurstelling ligt op de loer. Het enige wat ik kan doen is zoveel mogelijk uit de therapie halen als voor mij nu mogelijk is. Op het moment ben ik me vooral veel aan het inlezen, mijn oefeningen weer structureel inbouwen en proberen te wandelen op de Neurophysics manier…gewicht op de hielen en niet op de voorvoet en schouders en nek ontspannen. Ik voel al verschil en voelen zal de belangrijkste “voorwaarde” worden voor het slagen van de therapie, dus de komende maanden wordt dat de uitdaging; leren voelen!

Kijk, dit filmpje, daar word ik dan weer hoopvol van:

liefs, Karmijn