Na twee maanden

Op maandag 18 juli stond ik te wachten in Phoenix gym in Norwich op mijn beurt om te beginnen met David aan mijn trainingstraject. Voor we handen schudden haalde David mijn handen uit mijn zij en gaf aan dat ik dat beter niet meer kon doen in verband met het activeren van het orthosympatische zenuwstelsel (die noem ik de “overdrive”). De toon was gezet en wat heb ik veel geleerd over het functioneren en niet functioneren van mijn lijf! Ik heb ondertussen geleerd te voelen wat het verschil is tussen een gekalmeerd zenuwstelsel en de overdrive-stand. Dat had ik heel graag eerder in mijn leven geleerd om eerlijk te zijn. In deze update lees je hoe het nu met me gaat, hoe het trainen verloopt en ik probeer een paar dingen uit te lichten waar anderen misschien ook iets aan hebben.

Meer lezen over “Na twee maanden”

Hobbels en bobbels

Het is heerlijk om weer thuis te zijn en te genieten van dingen die ik weer makkelijker kan. Maar iedereen snapt wel dat dit proces niet in één rechte lijn omhoog gaat, want dat bestaat niet. Ik kom allerlei hobbels en bobbels tegen, maar met een sterk vertrouwen in mijzelf, mijn lichaam en de therapie kom ik er zeker. Hier een beetje meer uitleg over dit proces, dus mocht je de hobbels en bobbels graag overslaan, lees dan niet verder!!

Meer lezen over “Hobbels en bobbels”

Weer thuis

Zondag na een lange reis van 8u (van deur tot deur) eindelijk de kinderen weer in armen sluiten. Zo fijn! Dochter van Kees, Marie, en mijn Thomas kwamen ons halen met onze auto. Heel luxe en ik had de hele reis geen “benen omhoog” behoefte, wat me blijft verbazen. Echter stil staan in de de rij vindt mijn lijf nog steeds niet okay, dus dat vermijd ik. De assistance liet het afweten op Schiphol. Geen ramp, want we waren er zo doorheen. Ja, en dan? Hoe is het dagelijks leven nu? Spannend!!!

Meer lezen over “Weer thuis”

Laatste dagen in Norwich

We lopen een typisch Engels cafeetje in en kijken beide uit naar een plek waar ik mijn benen omhoog kan doen, zoals altijd. En plots besef ik mij dat dat niet hoeft. Ik kan het aan. Mijn systeem gaat niet zo snel meer op tilt. Voor veel mensen misschien moeilijk voor te stellen, maar het is zo fijn dingen te doen zonder de hele tijd alert te zijn op de signalen van mijn lijf.

Meer lezen over “Laatste dagen in Norwich”

Therapie begonnen

Het is echt vreemd om in een sportschool vol met spierbundels, hijgende en kreunende mensen, heeeeeel langzaam met bijna geen gewicht oefeningen te doen met je ogen dicht! Maar hoe achterlijk het er misschien ook uit mag zien, het doet van alles met me. Eigenlijk had ik niet durven dromen dat de eerste week al zoveel verandering zou brengen. We zijn er nog lang niet, maar dat het de goede weg is, daar ben ik helemaal zeker van.

Meer lezen over “Therapie begonnen”

Arrived in Norwich

Nou lieve mensen, daar gaan we dan, het avontuur is begonnen dankzij al jullie overweldigende steun. Daar ben ik me dagelijks van bewust en super dankbaar voor. Ook alle lieve appjes, kaartjes, telefoontjes, cadeautjes voor vertrek, zo lief; heel erg bedankt iedereen!!!! Helaas heb ik niet alles meegenomen, maar een paar staan hier om de moed hoog te houden. In deze update de reis en eerste dagen in Norwich voor de therapie start.

Meer lezen over “Arrived in Norwich”

Voorbereiden

Hoe langzaam kan de tijd gaan, het was echt een lesje geduld de afgelopen maanden. Maar eindelijk is mijn therapie in zicht, half juli is het zover! De zenuwen beginnen al een beetje en de lijstjes beginnen te groeien. Het serieuze aftellen is begonnen.

De afgelopen tijd was nog best spannend, omdat ik leuk had besloten met twee andere dames het beheer over te nemen van de Facebookgroep voor geïnteresseerden ME-lotgenoten. Dit was veel intenser dan ik had verwacht, omdat er dingen op de achtergrond speelden die het voortbestaan van de therapie in Norwich in gevaar brachten. Je kunt je voorstellen dat voor al die mensen, die net als ik eindelijk een strohalm voor verbetering gevonden hadden, dit echt veel stress bracht. En daar zit je dan middenin als medebeheerder. Niet heel handig en mijn lichaam ging allemaal signalen geven dat dit niet ok was, dus ben ik er weer mee gestopt.

Toen bleek dat de trainer in Norwich uiteindelijk niet meer officieel bij de organisatie in Australië hoorde, was de vraag aan mijzelf of ik dan nog wel wilde gaan. En aangezien ik geen mogelijkheid zie naar Australië te gaan en er genoeg mensen ondertussen positieve resultaten in Norwich hadden behaald, heb ik besloten toch te gaan. Half juli krijg ik drie weken training in Norwich. Het gaat nu echt gebeuren.

Er waren ook veel mooie dingen gelukkig de afgelopen maanden! Zo heb we ik genoten van de tuin die langzaam in bloei kwam, van de bezoekjes aan het strand en het klaarmaken van ons strandhuisje, het slagen van Thomas, drie jaar huwelijk vieren met mijn lieve Kees met een geweldig etentje en het bezoek van mijn lieve vriendin Yara en Remco.

Er moet een hoop voorbereid worden, tenminste dat valt wel mee, maar met mijn inspanningscapaciteit is het relatief veel. Hier thuis moet natuurlijk alles goed gaan, maar dat gaan die top pubers van mij zeker redden. En dan probeer ik vooral binnen mijn grenzen te blijven en mezelf te focussen op mijn lichaam aanvoelen. Dat is immers de sleutel tot succes van de therapie en aangezien ik heel goed ben in naar mijn wil luisteren en minder naar mijn lijf, mag ik hier echt nog aan werken. Meditaties, ademhalingsoefeningen, grenzen aangeven, vaker afzeggen, niet te veel plannen en telkens maar weer bij mezelf checken hoe het gaat. Ik moet zeggen, ik denk dat dit heel goed is. Het voelt goed en ik hoop dat het me straks helpt.

Natuurlijk zijn er ook praktische zaken, zoals wat is plan B als de KLM ons niet naar Norwich kan brengen. En hoe komen we op Schiphol zonder teveel energie te verspillen? Ik moet zorgen dat ik sportkleding heb en ik ben al bij de sportschool langs geweest om de apparaten af te vinken die ik nodig ga hebben en Nico, de eigenaar, te vertellen over wat ik daar kom doen straks na Norwich. Ik heb er een goed gevoel bij en heb er zin in.

Thuis zal ik zorgen voor genoeg basisvoedsel en de nodige recepten staan gelukkig al op mijn blog Smaken van Karmijn. Thomas en Belén hebben er ook wel zin in heb ik het idee, want die kunnen vast even oefenen om voor zichzelf te zorgen als voorbereiding op de studietijd. Voor hun zal het ook een leerzame tijd worden en hopelijk blijven ze lief voor elkaar. Thomas is geslaagd en gaat werken om vervolgens zijn vader in Bolivia te bezoeken. Belén zal ook werken voor haar vakantie later in de zomer.

Tellen jullie met me mee? De eerst volgende update komt waarschijnlijk uit Norwich!

Liefs, Karmijn

12 ME(i) DAG

Als er 1 dag is dat ik een bericht moet schrijven dan is dat deze dag, wereld MEdag. Waarom? Om kennis te verspreiden in de samenleving en in de medische wereld. Zodat er meer begrip komt, snellere diagnoses, meer onderzoek, betere behandelingen en vooral minder ME patiënten in de toekomst.

Meer lezen over “12 ME(i) DAG”