Hobbels en bobbels

Het is heerlijk om weer thuis te zijn en te genieten van dingen die ik weer makkelijker kan. Maar iedereen snapt wel dat dit proces niet in één rechte lijn omhoog gaat, want dat bestaat niet. Ik kom allerlei hobbels en bobbels tegen, maar met een sterk vertrouwen in mijzelf, mijn lichaam en de therapie kom ik er zeker. Hier een beetje meer uitleg over dit proces, dus mocht je de hobbels en bobbels graag overslaan, lees dan niet verder!!

Meer lezen over “Hobbels en bobbels”

Weer thuis

Zondag na een lange reis van 8u (van deur tot deur) eindelijk de kinderen weer in armen sluiten. Zo fijn! Dochter van Kees, Marie, en mijn Thomas kwamen ons halen met onze auto. Heel luxe en ik had de hele reis geen “benen omhoog” behoefte, wat me blijft verbazen. Echter stil staan in de de rij vindt mijn lijf nog steeds niet okay, dus dat vermijd ik. De assistance liet het afweten op Schiphol. Geen ramp, want we waren er zo doorheen. Ja, en dan? Hoe is het dagelijks leven nu? Spannend!!!

Meer lezen over “Weer thuis”

Laatste dagen in Norwich

We lopen een typisch Engels cafeetje in en kijken beide uit naar een plek waar ik mijn benen omhoog kan doen, zoals altijd. En plots besef ik mij dat dat niet hoeft. Ik kan het aan. Mijn systeem gaat niet zo snel meer op tilt. Voor veel mensen misschien moeilijk voor te stellen, maar het is zo fijn dingen te doen zonder de hele tijd alert te zijn op de signalen van mijn lijf.

Meer lezen over “Laatste dagen in Norwich”

Therapie begonnen

Het is echt vreemd om in een sportschool vol met spierbundels, hijgende en kreunende mensen, heeeeeel langzaam met bijna geen gewicht oefeningen te doen met je ogen dicht! Maar hoe achterlijk het er misschien ook uit mag zien, het doet van alles met me. Eigenlijk had ik niet durven dromen dat de eerste week al zoveel verandering zou brengen. We zijn er nog lang niet, maar dat het de goede weg is, daar ben ik helemaal zeker van.

Meer lezen over “Therapie begonnen”

Arrived in Norwich

Nou lieve mensen, daar gaan we dan, het avontuur is begonnen dankzij al jullie overweldigende steun. Daar ben ik me dagelijks van bewust en super dankbaar voor. Ook alle lieve appjes, kaartjes, telefoontjes, cadeautjes voor vertrek, zo lief; heel erg bedankt iedereen!!!! Helaas heb ik niet alles meegenomen, maar een paar staan hier om de moed hoog te houden. In deze update de reis en eerste dagen in Norwich voor de therapie start.

Meer lezen over “Arrived in Norwich”

Voorbereiden

Hoe langzaam kan de tijd gaan, het was echt een lesje geduld de afgelopen maanden. Maar eindelijk is mijn therapie in zicht, half juli is het zover! De zenuwen beginnen al een beetje en de lijstjes beginnen te groeien. Het serieuze aftellen is begonnen.

De afgelopen tijd was nog best spannend, omdat ik leuk had besloten met twee andere dames het beheer over te nemen van de Facebookgroep voor geïnteresseerden ME-lotgenoten. Dit was veel intenser dan ik had verwacht, omdat er dingen op de achtergrond speelden die het voortbestaan van de therapie in Norwich in gevaar brachten. Je kunt je voorstellen dat voor al die mensen, die net als ik eindelijk een strohalm voor verbetering gevonden hadden, dit echt veel stress bracht. En daar zit je dan middenin als medebeheerder. Niet heel handig en mijn lichaam ging allemaal signalen geven dat dit niet ok was, dus ben ik er weer mee gestopt.

Toen bleek dat de trainer in Norwich uiteindelijk niet meer officieel bij de organisatie in Australië hoorde, was de vraag aan mijzelf of ik dan nog wel wilde gaan. En aangezien ik geen mogelijkheid zie naar Australië te gaan en er genoeg mensen ondertussen positieve resultaten in Norwich hadden behaald, heb ik besloten toch te gaan. Half juli krijg ik drie weken training in Norwich. Het gaat nu echt gebeuren.

Er waren ook veel mooie dingen gelukkig de afgelopen maanden! Zo heb we ik genoten van de tuin die langzaam in bloei kwam, van de bezoekjes aan het strand en het klaarmaken van ons strandhuisje, het slagen van Thomas, drie jaar huwelijk vieren met mijn lieve Kees met een geweldig etentje en het bezoek van mijn lieve vriendin Yara en Remco.

Er moet een hoop voorbereid worden, tenminste dat valt wel mee, maar met mijn inspanningscapaciteit is het relatief veel. Hier thuis moet natuurlijk alles goed gaan, maar dat gaan die top pubers van mij zeker redden. En dan probeer ik vooral binnen mijn grenzen te blijven en mezelf te focussen op mijn lichaam aanvoelen. Dat is immers de sleutel tot succes van de therapie en aangezien ik heel goed ben in naar mijn wil luisteren en minder naar mijn lijf, mag ik hier echt nog aan werken. Meditaties, ademhalingsoefeningen, grenzen aangeven, vaker afzeggen, niet te veel plannen en telkens maar weer bij mezelf checken hoe het gaat. Ik moet zeggen, ik denk dat dit heel goed is. Het voelt goed en ik hoop dat het me straks helpt.

Natuurlijk zijn er ook praktische zaken, zoals wat is plan B als de KLM ons niet naar Norwich kan brengen. En hoe komen we op Schiphol zonder teveel energie te verspillen? Ik moet zorgen dat ik sportkleding heb en ik ben al bij de sportschool langs geweest om de apparaten af te vinken die ik nodig ga hebben en Nico, de eigenaar, te vertellen over wat ik daar kom doen straks na Norwich. Ik heb er een goed gevoel bij en heb er zin in.

Thuis zal ik zorgen voor genoeg basisvoedsel en de nodige recepten staan gelukkig al op mijn blog Smaken van Karmijn. Thomas en Belén hebben er ook wel zin in heb ik het idee, want die kunnen vast even oefenen om voor zichzelf te zorgen als voorbereiding op de studietijd. Voor hun zal het ook een leerzame tijd worden en hopelijk blijven ze lief voor elkaar. Thomas is geslaagd en gaat werken om vervolgens zijn vader in Bolivia te bezoeken. Belén zal ook werken voor haar vakantie later in de zomer.

Tellen jullie met me mee? De eerst volgende update komt waarschijnlijk uit Norwich!

Liefs, Karmijn

12 ME(i) DAG

Als er 1 dag is dat ik een bericht moet schrijven dan is dat deze dag, wereld MEdag. Waarom? Om kennis te verspreiden in de samenleving en in de medische wereld. Zodat er meer begrip komt, snellere diagnoses, meer onderzoek, betere behandelingen en vooral minder ME patiënten in de toekomst.

Meer lezen over “12 ME(i) DAG”

Durven dromen

Millions Missing is een term die wereldwijd door en voor ME-patiënten wordt gebruikt. Het verwijst naar al die mensen die missen in de maatschappij door ME/Cvs en die zelf het leven missen! Wat kun je dan niet of wat mis je het meest, wordt me wel gevraagd. En ik vind het zo fijn als mensen vragen. In deze post het antwoord op “wat mis je het meest en wat hoop je straks weer te kunnen?”

In de documentaire “Unrest” laat ME-patiënte Jennifer Brae zien hoe ernstige ME haar leven volledig opslokt. Erg indrukwekkend, schrijnend en niet voor niets een prijswinnende docu. Zij begon met de wereldwijde actie #Millionsmissing en die term slaat voor mij de spijker op zijn kop.

Het is voor de buitenwereld moeilijk voor te stellen hoe het is om te leven met deze ziekte. Je gaat er immers in principe niet dood aan en aan de buitenkant zie je niets. Er zijn zelfs mensen die denken dat het puur psychisch is, helaas ook zorgprofessionals, alsof je ervoor zou kiezen geen leven meer te hebben. Zelf heb ik gelukkig niet te maken met zulk onbegrip. Echter het echt begrijpen wat leven met ME/Cvs inhoudt blijft lastig voor mijn omgeving en dat begrijp ik ook.

Now we are #millionsmissing

Wat mis ik?

Natuurlijk mis ik allerlei hobby’s die voorheen normaal waren, maar het meest mis ik het om veel meer en op meer manieren met mijn familie en vrienden te zijn. Ik probeer mijn energie altijd zo te plannen dat ik toch iets mee kan pikken van een verjaardag, een feestje, bezoek aan of van verre vrienden of gewoon ‘ergens bij’ kunnen zijn. Het is echter altijd kiezen tussen het een of het ander.

Heel veel dingen die vanzelfsprekend zijn in het leven, waren dat opeens niet meer. Niet nog even bij die vriendin langs na boodschap doen. Niet meer een etentje met vrienden en dan gezellig naar de film. Niet na het ergens ophalen van de kinderen nog even samen een frisse neus halen op het strand. Eigenlijk gewoon geen spontane sociale of praktische acties meer, dat mis ik enorm.

Na veel jaren in de Horeca vanaf mijn 14de is koken een passie geworden. Het liefst organiseer ik etentjes en feestjes voor familie en vrienden. Een volle tafel gezelligheid en daarvoor 2 dagen bezig zijn, dat vind ik geweldig. Nu probeer ik mijn passie te stoppen in mijn kookblog smakenvankarmijn. Leuk om te doen, maar ik mis die etentjes…

Vanaf dat ik me kan herinneren houd ik van dansen en ik heb me altijd voorgesteld dat ik dat mijn hele leven zou blijven doen. Bewegen, muziek, expressie, het maakt me vrolijk en gelukkig. Drie jaar met mijn ex danslessen salsa gegeven in Amsterdam en Zuid Spanje en altijd als één van de eersten op de dansvloer….Nu kan ik tijdens het koken een paar pasjes doen om niet te hoeven stil staan, maar meer dan 1 nr dansen zit er helaas niet meer in, laat staan na 22uur, want dan ben ik op.

En reizen….want de ontdekkingsgeest in mij is natuurlijk niet weg. En ik mis de plekken waar ik heb gewoond en dacht terug te komen. Mijn vrienden zien in Zuid Spanje en in Bolivia. Er zijn ook nog zoveel plekken waar ik met de kinderen heen had gewild of die ik nog zou willen ontdekken, samen met mijn schat Kees. Ik heb mezelf aangeleerd om te tevreden te zijn, te teren op mijn eerdere avonturen en via boeken en docu’s te reizen. Maar als het toch ooit weer mogelijk zou zijn…..wat een droom.

Werk mis ik natuurlijk ook. Het nuttig bezig zijn, het met collega’s samen werken en iets tot stand brengen, dat mis ik enorm. Echter heb ik ook verplicht leren relativeren dat ik niet mijn werk ben. Dat ambitie als doel op zich niet gelukkig maakt en dat was een lastig proces, maar ik denk dat dat me wel uiteindelijk wel gelukkiger heeft gemaakt.

Uiteraard droom ik over deze dingen weer kunnen na mijn therapie, al is het maar een beetje. Ook wel eng om te dromen, want garanties zijn er niet en teleurstelling ligt op de loer. Het enige wat ik kan doen is zoveel mogelijk uit de therapie halen als voor mij nu mogelijk is. Op het moment ben ik me vooral veel aan het inlezen, mijn oefeningen weer structureel inbouwen en proberen te wandelen op de Neurophysics manier…gewicht op de hielen en niet op de voorvoet en schouders en nek ontspannen. Ik voel al verschil en voelen zal de belangrijkste “voorwaarde” worden voor het slagen van de therapie, dus de komende maanden wordt dat de uitdaging; leren voelen!

Kijk, dit filmpje, daar word ik dan weer hoopvol van:

NeuroPhysicis interview Kate met Fibromyalgie en ME/Cvs

liefs, Karmijn