Welkom

  • Hoi, ik ben Karmijn Lutke Schipholt-Kooij en ik heb een ziekte waardoor ik niet lang rechtop kan blijven. Deze site heb ik gemaakt om hulp te zoeken voor het verwezenlijken van mijn grote wens een behandeling in Engeland te doen en zo mijn leven hopelijk iets meer kwaliteit te geven.

    De boodschap was duidelijk; hier moet je mee leren leven. En dan is er nu toch een sprankje hoop op verbetering. Hoeveel verbetering weet niemand, maar ik kan me zoveel dingen bedenken die ik graag weer zou willen kunnen.

    Karmijn

    Mijn verhaal

    Toen ik na een fikse griep in 2015 ziek werd en een jaar later de diagnose ME/CVS met Orthostatische intolerantie kreeg werd me duidelijk verteld dat er geen behandelingen voor bestaan. Ik moest er mee leren leven. Voor ik ziek werd had ik een leuk en druk leven als werkende alleenstaande moeder. Ik genoot van mijn kinderen Thomas (2003) en Belén (2004) en ik hield van mijn werk als beleidsmedewerker en leidinggevende bij de gemeente. Ook werd ik altijd heel blij van dansen, sporten, buiten zijn, reizen en veel sociale activiteiten met mijn familie en vrienden. Mijn drive en wilskracht is best groot en aangezien ik vanaf mijn 18de jaar al met de ziekte van Bechterew moest leven botste ik wel vaak tegen mijn grenzen aan. Na mijn studie Antropologie heb ik drie jaar salsadanslessen gegeven in Amsterdam en Zuid-Spanje. Daarna heb ik bijna 7 jaar in Bolivia gewoond waar ik werkte bij een Nederlandse Ontwikkelingsorganisatie (SNV). Dit was een geweldige tijd waarin heel veel heb geleerd. Toen de relatie met mijn Boliviaanse partner ophield ben ik met de kinderen teruggegaan naar Nederland en op Texel gaan wonen. Weer een heel nieuw leven opbouwen was spannend en leuk. Bij de gemeente had ik het zeer naar mijn zin en de kinderen deden het ook super goed. Ik was zo blij weer bij mijn familie en vrienden te zijn. Maar toen bracht een burn out mij in een nare periode. Daar begon het eigenlijk steeds lastiger te worden lichamelijk. Wil je meer weten over mijn verhaal, lees dan verder op Over Karmijn

    Ik hoop dat deze therapie dichterbij beschikbaar komt en dat ik een manier zal vinden de therapie te bekostigen. Duimen jullie mee?

    2 jan 2020 blogpost Maracuyaenzo, zie bericht

    Sprankje hoop

    Met lotgenoten op Facebook kun je af en toe je ei kwijt en houd je elkaar een beetje in de gaten en op de been. En ineens was er iemand die zei dat ze uit de groep ging, omdat ze zoveel was verbeterd. Dat geloofde niemand, want dat gebeurt nooit. Ze had een therapie gevolgd in Australië en moest zelf nog veel trainen, maar het ging al stukken beter met haar. Het ging om Neurophysics Therapy, gericht op het resetten van het zenuwstelsel. Ik hield deze therapie, die voor mij niet bereikbaar was qua kosten, wel goed in de gaten. En ja hoor, nu is er iemand vanuit Japan tijdelijk naar Engeland verhuisd om de therapie te geven en het lijkt bijna een wonder, maar ik wil echt heel graag beter worden en mijn kwaliteit van leven verbeteren. Ik heb zoveel dromen en ik mis zoveel dingen, wie weet krijg ik er weer een paar terug! Hoelang de therapie in Engeland zal zijn weten we niet en dus is het een kwestie van gaan nu het kan. Meer lezen over de therapie? Lees verder

    Welke ziektes heb je dan?

    Vanaf mijn 19de jaar heb ik de ziekte van Bechterew (een erfelijke vorm van reuma). Dat betekent dat ik vaker moe ben en last heb van pijn en stijfheid in mijn rug en ribben. In 2016 kreeg ik de diagnose ME/CVS met Orthostatische intolerantie en daarmee werd de moeheid erger en kon ik ineens niet meer lang rechtop blijven. Een ander naar symptoom is dat ik een inspanningsintolerantie heb gekregen, wat betekent dat mijn lijf na inspanning in een soort overdreven uitputting komt en heel lang nodig heeft om te herstellen. Vooral die orthostatische intolerantie en inspanningsintolerantie hoop ik dat door de therapie minder worden of weg gaan, want die maken dat ik aan huis gekluisterd zit. Wil je meer weten over de ziektes die ik heb en hoe die mijn leven beïnvloeden? Lees pagina Ziektes

    Wil je me meer rechtop helpen?

    Elke bijdrage is fijn! Je kunt doneren via Geef.nl of kijk op pagina Doneer

    Huidige stand

    Streefbedrag€10.000
    Donaties€50,00
    Datum: 20 januari 2022

    Dank je wel voor je steun, liefs Karmijn